エコチル調査における個人情報の保護と試料やデータの保管について

みなさまからいただいた情報や試料は、国が定めた基準（「個人情報の保護に関する法律（個人情報保護法）」、「ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針」（文部科学省・厚生労働省・経済産業省）および「疫学研究に関する倫理指針」（文部科学省・厚生労働省））にしたがって厳重に保護・管理いたします。

（１）個人情報の取扱い

エコチル調査で収集させていただく個人情報とは、氏名、生年月日、住所、電話番号、メールアドレスです。これらの個人情報は、ご提供いただく情報があなたのものであることを確認するために用い、エコチル調査以外の目的で使用することはありません。

あなたの個人情報は、質問票の調査データや、血液・尿などの試料とは別に保管し、データや試料には、照合番号をつけて管理します（連結可能匿名化といいます）。健康状態のデータと試料のデータとの照合は、すべて照合番号だけを用いて行います。また、試料やデータの管理や分析なども、照合番号だけを用いて行いますので、試料を分析する人にも、どこのだれのものかを知ることはできません。

あなたの個人情報は、質問票の調査データや、血液・尿などの試料とは別に保管し、データや試料には、照合番号をつけて管理します（連結可能匿名化といいます）。健康状態のデータと試料のデータとの照合は、すべて照合番号だけを用いて行います。また、試料やデータの管理や分析なども、照合番号だけを用いて行いますので、試料を分析する人にも、どこのだれのものかを知ることはできません。

（２）試料やデータの保管

みなさまからいただいた試料やデータは、国立環境研究所が管理する試料保管庫やデータセンター（電子化されたデータの保管場所）で厳重に保管します。
質問票などから得られたデータや試料を分析した結果はコンピューターに入力して、研究に用います。調査に用いられた質問票本体は、各ユニットセンターにて一定期間保管し、コンピューターにデータが入力されたことを確認した後に、復元不可能な方法で廃棄いたします。

九州大学サブユニットセンターのエコチル調査における個人情報の保護方法

エコチル調査および追加調査に供与される情報は、個人識別情報を除き供与され、連結可能匿名化されます。すなわち、参加者個人の氏名、生年月日は除去され、年齢疾患羅患の有無、治療状況に関する情報のみが供与されます。

本調査において得られるすべてのデータは、コアセンターが管理するデータセンター（個人識別情報管理者：コアセンター長代行・新田裕史）に置かれるデータベースサーバに保管されます。データベースサーバには個人情報に関するデータベース、収集された健康情報・曝露情報等の連結可能匿名化されたデータベース、並びに両者を関連付ける連結テーブル（対応表）が独立して保存されます。

それぞれのユニットセンターは、自らが収集したすべてのデータに関するアクセス権を持ち、コアセンターはこれらデータベースを各ユニットセンターと共同利用します。データベースに登録された内容の変更・削除等の編集についてはコアセンターが行います。

個人情報保護の観点から、データセンターに置かれる個人情報データベースへのアクセス権、および個人情報データとの対応表へのアクセス権については、厳重な管理の下、コアセンター、メディカルサポートセンター及び各ユニットセンターが持つこととなります

データセンターにアクセスする端末の設置場所や個人情報を扱う場所について、厳重な入退室管理を行います。また、同意文書など個人情報を含む紙媒体の資料につきましては、施錠した保管庫に研究機関終了時まで保管・管理します。

調査に関わるすべての電子情報は物理的・技術的安全管理措置を講じたデータセンターに厳重に保管されます。このため、第三者が、当分野の職員やデータベースへの不正アクセスを介さずに、直接参加者個人を識別できる情報を閲覧することはできません。

追加調査においては、個人情報に関して個人識別情報管理者を置き、情報の管理には細心の注意を払います。個人識別情報管理者は研究責任者である九州大学サブユニットセンター長大賀正一です。

収集している個人情報及びその目的

当ウェブサイトにおける個人情報の収集者及び所有者は当センターです。当ウェブサイトでは以下のような目的のために、ご利用者の氏名、メールアドレス等の個人情報を収集することがございます。収集した 個人情報は、以下にあげる目的で使用いたします。

●当ウェブサイトの内容に関するお問い合わせ等への回答

●ご意見・ご質問への回答

●「エコチル調査参加者様」とのご連絡

収集した個人情報の提供・開示（共有）について

当ウェブサイトにおいて収集した個人情報は、第三者に提供・開示（共有）する場合がございます。ただし、次の場合を除き第三者に開示することはございません。

●当ウェブサイトの内容に関するお問い合わせ等への回答

●ご意見・ご質問への回答

●「エコチル調査参加者様」とのご連絡

個人情報の管理について

当ウェブサイトにおいて収集した個人情報を厳重に管理し、紛失・破壊・改ざん、及び漏洩等の防止策を講じます。当センタースタッフには個人情報保護に関する教育を実施し、物的・人的両面から安全性の確保に努めます。

ご利用者からの個人情報の照会・訂正・サービス停止のご請求について

当ウェブサイトにおいてご提供頂きました方の個人情報の照会・訂正・サービス停止等を希望される場合は、当センターまでご請求ください。当該ご請求がご利 用者ご本人によるものであることが確認できた場合に限り、合理的な期間内に、合理的な範囲で、ご利用者の個人情報を開示、訂正またはサービス停止等を行い ます。

ログファイルについて

当ウェブサイトでは、ログファイルからIPアドレス、ブラウザの種類、参照URL、時間等の情報を収集しています。ログファイルから収集した情報に 関しては、当ウェブサイト傾向の分析、サイトの管理、ユーザーの動向の探知等に使用します。また、ログファイルから収集した情報は、個人情報に反映される ことはございません。

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